Dónde: SevillaTomares
Plaza de la Constitución
(junto al Auditorio Municipal)
Cuándo: 22 de octubre
horario: de 12.00 a 16.00 hrs
La iniciativa, que es la primera vez que se pone en marcha en la localidad, ha sido organizada por el Ayuntamiento, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo dar a conocer la realidad en España de estas patologías minoritarias de origen genético o desconocido con peligro de muerte o de invalidez crónica, poco frecuentes, que por su escasa prevalencia (sólo las padecen 5 de cada 10.000 habitantes) apenas se investigan, condenando al aislamiento y la soledad a las personas que las sufren.
En él participarán la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, la Asociación Española de Disfonía Espasmódica y la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, además de las asociaciones tomareñas AMIS (Asociación de Minusválidos por la Integración Social), Fibro-Reto (Asociación de Mujeres afectadas de Fibromialgia de Tomares) y la ONG Tomares Comparte.
